Ma non dimenticare di perdersi: tutto ciò che devi sapere su Alzheimer.

In occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, questo articolo intende fornire informazioni complete su questa forma di demenza. Quali sono i primi sintomi del morbo di Alzheimer e come possono i familiari affrontare correttamente la diagnosi? La Giornata mondiale dell’Alzheimer ha lo scopo di informare e portare l’argomento all’attenzione dell’opinione pubblica. La demenza di tipo Alzheimer è una delle forme più comuni di demenza e, a causa dei cambiamenti demografici, è destinata ad aumentare in modo significativo nei prossimi anni. Nel 2023 in Germania vivevano circa 1,8 milioni di persone affette da demenza. Secondo le stime attuali, questo numero dovrebbe aumentare di quasi un milione entro il 2025. È quindi tanto più importante conoscere le cause più comuni della demenza e i primi segni della malattia. In questo articolo scoprirà tutto sulla malattia e cosa può fare, in qualità di familiare, per migliorare la qualità della vita del malato.

Che cos'è la demenza di Alzheimer?

La demenza di Alzheimer è la forma di demenza più comune. La demenza di Alzheimer insorge quando le cellule nervose del cervello muoiono gradualmente. Ad oggi è noto che nei pazienti affetti da Alzheimer si formano depositi proteici chiamati placche nell'ippocampo. Ciò provoca la morte delle cellule nervose e un progressivo peggioramento delle capacità cognitive. Inoltre, si ipotizza la presenza nel cervello di un’altra proteina, denominata proteina tau, che è alterata in modo tale da non poter più garantire l’apporto di nutrienti e la stabilità delle cellule cerebrali. La demenza comporta un progressivo deterioramento delle capacità mnemoniche, disturbi del linguaggio, difficoltà nella pianificazione e disturbi della concentrazione e dell’attenzione. La demenza di Alzheimer non è curabile. Esistono tuttavia metodi farmacologici e non farmacologici per influenzare positivamente la demenza. Specifici farmaci a base di anticorpi hanno lo scopo di rimuovere le placche sopra menzionate e ritardare così la progressione della malattia. Allo stato attuale della ricerca, non è ancora possibile arrestare completamente il processo. I fattori di rischio – ovvero le condizioni che, se presenti, aumentano la probabilità di sviluppare la malattia – sono il diabete, la depressione, l’ipertensione, il fumo e il consumo eccessivo di alcol, il sovrappeso, la scarsa socializzazione, l’ipoudito e un basso livello di istruzione. Tutti questi fattori non sono cause primarie della malattia di Alzheimer, ma aumentano semplicemente il rischio di svilupparla. Esistono anche alcuni fattori protettivi, ovvero fattori che riducono al minimo la probabilità di sviluppare l’Alzheimer. Questi includono un buon livello di istruzione, un’adeguata attività fisica e mentale, un buon ambiente sociale, un’alimentazione equilibrata e un consumo moderato di alcol. Una diagnosi di Alzheimer e i sintomi che ne derivano possono incutere timore e causare grande insicurezza, motivo per cui è tanto più importante avere attorno a sé una rete di sostegno stabile e trattare la persona affetta con amore e tolleranza.

Sintomi della demenza di Alzheimer

Le demenze vengono associate in primo luogo a un aumento della dimenticanza. Tuttavia, dietro alla malattia si nasconde molto più della semplice dimenticanza. Il decorso della malattia può variare in parte da persona a persona, ma nella sostanza è sempre lo stesso.

• Memoria: Con il progredire della malattia, le capacità mnemoniche diminuiscono. Inizialmente ne risente la memoria a breve termine e, in seguito, anche quella a lungo termine. I problemi relativi alla memoria a breve termine si manifestano con l’incapacità dei malati di ricordare argomenti discussi di recente, come le liste della spesa o le informazioni contenute in un testo appena letto. I deficit della memoria a lungo termine si manifestano con l'incapacità di ricordare eventi della propria vita, come ad esempio matrimoni o grandi feste di compleanno.
• Linguaggio: inizialmente, la demenza di Alzheimer può manifestarsi a livello linguistico, con la persona che non riesce più a trovare le parole giuste o a portare a termine una frase. Ciò è spesso accompagnato dalla perdita del filo del discorso e dall'impossibilità di sostenere una conversazione prolungata.
• Cambiamento di carattere: nel corso della malattia possono verificarsi profondi cambiamenti della personalità. Questi cambiamenti possono essere in netto contrasto con la personalità che la persona aveva quando era in buona salute. Alcuni individui possono mostrare un’aggressività crescente, ad esempio quando sono frustrati o hanno paura. Altri diventano molto riservati e parlano a malapena. Si isolano e perdono ogni interesse per le attività che prima li divertivano. Inoltre, possono svilupparsi una marcata ansia e una certa diffidenza. Le persone colpite si sentono minacciate e mostrano tratti paranoici.

Le quattro fasi della demenza di Alzheimer

1. Disturbo cognitivo lieve (mild cognitive impairment)

In questa fase si riscontrano lievi limitazioni cognitive, che solitamente non vengono percepite dalle persone colpite, ma possono essere osservate da chi le circonda. È tuttavia possibile rilevarle mediante un test diagnostico. Le persone affette in questa fase non necessitano ancora di assistenza, essendo in grado di gestire autonomamente la propria vita quotidiana. In sintesi, questa prima fase è caratterizzata dalla presenza di lievi limitazioni cognitive che, tuttavia, incidono solo in misura minima sulla vita quotidiana delle persone affette.

 2. Fase iniziale della demenza di Alzheimer

In questa fase compaiono i primi deficit della memoria a breve termine. Non è più possibile ricordare informazioni che sono state comunicate di recente, sia durante una conversazione che al telefono. Le persone affette in questa fase hanno difficoltà a seguire le conversazioni. Mostrano inoltre difficoltà nel trovare le parole giuste e spesso perdono il filo del discorso. Compaiono i primi problemi di orientamento spaziale e temporale. Le persone affette, ad esempio, saltano gli appuntamenti o non riescono più a trovare la propria auto parcheggiata. Sono ancora in grado di gestire in gran parte la vita quotidiana e, di norma, riescono a svolgere le faccende domestiche. Per compiti più complessi, tuttavia, necessitano di assistenza. In questa fase, le persone affette si rendono lentamente conto che qualcosa non va e cercano di nascondere le proprie difficoltà il più possibile. Spesso ricorrono all’umorismo per distogliere l’attenzione dai deficit di memoria o dai problemi di orientamento. Alcune persone tendono anche a isolarsi, ovvero si nascondono dal mondo esterno per mascherare le proprie limitazioni. Si evitano situazioni nuove e insolite che potrebbero risultare insormontabili senza un aiuto esterno. In questo modo, le persone in questa fase diventano sempre più insicure e si isolano dal mondo esterno. Di conseguenza, la personalità della persona inizia a mutare. Chi un tempo era molto aperto e una persona che prima era assetata di esperienze può ora apparire molto riservata e timorosa. Può inoltre manifestarsi una maggiore irritabilità quando le cose non vanno come la persona vorrebbe o quando si rende conto di tutto ciò che non è più in grado di fare da sola. Inoltre, può insorgere una depressione. L’umore è depresso e le attività o gli hobby che un tempo davano gioia alla persona ora non le procurano più alcun piacere ed è quasi impossibile motivarla. L’igiene personale e le faccende domestiche vengono trascurate. I contatti sociali si riducono sempre più e le persone si isolano nella propria abitazione.

3. Fase intermedia della demenza di Alzheimer

In questa fase la malattia è ormai chiaramente evidente. Si manifestano deficit non solo nella memoria a breve termine, ma anche in quella a lungo termine. Sono interessati i ricordi della memoria dichiarativa a lungo termine, più precisamente la memoria episodica. Questa è responsabile della memorizzazione di eventi importanti della vita come il matrimonio, i figli e altri avvenimenti significativi. Le persone nella fase intermedia hanno difficoltà a ricordare queste fasi importanti della vita. Faticano a ricordare quanti figli hanno, quali sono i loro nomi e quanti anni hanno. I ricordi dell’infanzia possono affiorare casualmente e può capitare che le persone affette pensino di trovarsi attualmente nella fase di vita che stanno ricordando. Ad esempio, la persona può essere convinta di essere un bambino e di dover tornare urgentemente a casa dalla madre. L’orientamento spaziale peggiora progressivamente. Le persone possono avere difficoltà a trovare il numero civico della propria abitazione o, nel peggiore dei casi, non orientarsi più all’interno delle proprie quattro mura. Si smarriscono continuamente oggetti e si dimenticano gli appuntamenti. Diventa più difficile riconoscere le persone e le persone affette diventano sempre più insicure nelle loro azioni, poiché è ormai evidente che presentano delle carenze e se ne rendono conto anche loro stesse. La personalità cambia ora in modo molto più marcato con il progredire della malattia. La direzione del cambiamento caratteriale varia da persona a persona. Alcuni diventano più aggressivi, altri molto timidi e comunicano a malapena. Ciò può essere estremamente stressante per i familiari, poiché il loro parente cambia sempre di più e la nuova personalità può risultare faticosa e insolita. Oltre al cambiamento della personalità, le persone nella fase intermedia provano una forte irrequietezza e nervosismo. Ciò si manifesta in un aumento del bisogno di muoversi. Ciò significa che le persone affette vagano senza sosta senza una meta precisa. Questo comportamento può anche portare le persone a tentare di fuggire dall’appartamento o dalla casa di cura. A causa della progressiva perdita della percezione del tempo, il ritmo sonno-veglia può essere disturbato, con la conseguenza che le persone vagano di notte e non ritengono di dover andare a dormire, per poi coricarsi durante il giorno. In sintesi, le persone nella fase intermedia della demenza di Alzheimer dipendono sempre più dall’aiuto altrui, poiché non sono più in grado di gestire da sole la propria vita quotidiana.

4. Fase avanzata dell’Alzheimer

Nella fase terminale della malattia di Alzheimer, le condizioni di salute dei malati peggiorano progressivamente. Essi sono ora molto esposti al rischio di contrarre altre malattie. La mancanza di movimento e di un'alimentazione adeguata, nonché l'età avanzata, possono contribuire all'indebolimento delle difese immunitarie generali. Ciò li rende estremamente vulnerabili alle infezioni. Questa fase è caratterizzata da difficoltà nel mangiare, deglutire e bere, una marcata debolezza fisica, un sonno prolungato e una scarsa capacità di espressione verbale. Può inoltre verificarsi incontinenza, poiché i malati affetti da demenza in stadio avanzato non sono più in grado di interpretare correttamente i segnali del proprio corpo. La gestione dell’incontinenza richiede pazienza e un’assistenza adeguata. Prodotti come gli assorbenti per l’incontinenzae gli slip per l’incontinenza possono aiutare a preservare il benessere della persona affetta. In sintesi, le persone in fase terminale necessitano di assistenza 24 ore su 24 e sono molto soggette a infezioni, che nella maggior parte dei casi rappresentano anche la causa del decesso.

Riconoscere precocemente, agire tempestivamente

Ora che sono noti i singoli stadi della demenza di Alzheimer, è importante spiegare come riconoscere precocemente la demenza e cosa si può fare, in qualità di familiare, per influenzarne positivamente il decorso e adottare misure adeguate a beneficio della propria salute e di quella della persona affetta. Nella fase iniziale è talvolta difficile riconoscere i sintomi. Dal punto di vista dei sintomi, la demenza può essere identica alla depressione. Per essere sicuri, in qualità di familiari, di quale malattia si tratti, è necessario prestare attenzione ai seguenti segni e, di conseguenza, contattare un medico e fissare un appuntamento per la diagnosi.

• Perdita di memoria: i primi segni di perdita di memoria consistono nel fatto che le persone non ricordano più ciò di cui si è parlato, pongono spesso le stesse domande e smarriscono sempre più spesso gli oggetti.

• Problemi nella vita quotidiana: un segno precoce di demenza può essere anche il fatto che le attività abituali risultino più difficili da svolgere o causino confusione.

• Difficoltà di pianificazione: la persona affetta ha sempre più difficoltà a pianificare la propria vita quotidiana.

• Confusione: nelle fasi iniziali, può capitare che la persona perda l’orientamento e non sappia più che giorno sia o in quale luogo si trovi.

• Difficoltà nel trovare le parole: un altro sintomo può essere la presenza di problemi nel parlare, poiché alcune parole non vengono più in mente e si perde il filo del discorso durante la conversazione.

• Isolamento sociale: a causa dell’insicurezza derivante dall’incapacità di fare tutto da soli, le persone spesso si isolano per nascondere le proprie difficoltà. Accade spesso che non provino più alcun piacere nelle attività che un tempo amavano.

• Cambiamenti della personalità: già nelle fasi iniziali possono verificarsi sbalzi d’umore. Le persone colpite diventano più ansiose, irritabili e manifestano uno stato d’animo depressivo.

Cosa posso fare concretamente come familiare?

In qualità di familiare di una persona affetta da Alzheimer, esistono molte possibilità per mantenere il benessere e la qualità della vita. Le persone affette da Alzheimer provano spesso una forte insicurezza e sono di umore depresso. Non è possibile arrestare gli effetti del morbo di Alzheimer. È tuttavia possibile fare in modo che il tempo trascorso dai malati sia il più piacevole possibile. Ecco alcuni aspetti importanti da tenere assolutamente in considerazione nel rapportarsi con loro:

• Pazienza: la cosa più importante è dar prova di pazienza e comprensione. Poiché le persone possono essere molto ansiose o diffidenti, è importante prendersi il tempo necessario ed essere pazienti con loro.

• Routine e sicurezza: è importante creare una Creare una routine quotidiana per evitare lo stress e infondere sicurezza. Una pianificazione strutturata della giornata è di grande aiuto. Può essere utile anche appendere un programma che permetta di vedere sempre qual è la prossima attività in programma. È inoltre opportuno creare un ambiente privo di barriere architettoniche per ridurre al minimo il rischio di infortuni.

• Comunicazione: il giusto modo di comunicare è fondamentale in questo caso. Sii paziente se la persona ha difficoltà a esprimersi durante le conversazioni o se occasionalmente si ripete. È importante trasmettere la sensazione che la persona si senta ascoltata da te. Presta attenzione anche ai segnali non verbali e conferma ciò che viene detto con un sorriso o un cenno del capo, per trasmettere sicurezza e apprezzamento. Eviti di utilizzare parole complicate o frasi lunghe, poiché ciò può causare rapidamente confusione. Eviti inoltre domande complesse e conceda alla persona il tempo necessario per rispondere.

• Alimentazione e salute: si assicuri che i pasti vengano consumati regolarmente e che siano sani ed equilibrati. Le persone affette da Alzheimer spesso dimenticano di bere, il che può portare rapidamente alla disidratazione. Anche svolgere attività regolari e coltivare i contatti sociali è positivo per la salute.  

• Cercare un sostegno professionale: più la malattia progredisce, maggiore è l’aiuto di cui hanno bisogno le persone affette. Per un familiare che ha un lavoro e una propria famiglia, prendersi cura di una persona affetta da demenza è un onere eccessivo, motivo per cui è importante cercare tempestivamente un aiuto, sotto forma di un servizio di assistenza domiciliare o di una struttura di cura. Informatevi e scegliete l’opzione migliore per voi e per il vostro familiare. È importante non trascurare la propria salute. La malattia di Alzheimer comporta un carico fisico ed emotivo non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari, per i quali la situazione è altrettanto gravosa. Esistono diverse offerte per i familiari e i parenti, ad esempio sotto forma di gruppi di auto-aiuto.

Conclusione

Una diagnosi di Alzheimer pone nuove sfide a tutte le persone coinvolte. Con la conoscenza e la comprensione della malattia, potete migliorare notevolmente la qualità della vita della persona affetta. La scienza non ha ancora trovato modi per curare la demenza, ma sono in corso numerosi studi su questa complessa malattia. È importante continuare a informarsi, mostrare comprensione ed empatia e costruire una rete di sostegno. La diagnosi precoce riveste un’importanza fondamentale, poiché consente di rallentare la progressione della malattia e di migliorare notevolmente la qualità della vita. Per i familiari, una diagnosi di questo tipo può rappresentare anche un carico estremamente gravoso. È importante avvalersi delle reti di sostegno e prestare attenzione alla propria salute. Rimane un compito sia medico che sociale trasmettere conoscenze, promuovere la comprensione e trovare nuovi modi per migliorare la vita e la qualità della vita dei pazienti affetti da Alzheimer.